'Hanya Tuhan tahu kuatnya mereka' - Dua beradik derita kulit rapuh sejak lahir
IPOH - Seorang bapa di Ulu Kuang, Chemor di sini tabah merawat dua anaknya yang menghidap Epidermolysis Bullosa (EB), penyakit kulit genetik yang jarang berlaku dan sangat menyakitkan.
Muhamad Nazreen Syah Musthafa, 36, jurugambar sambilan Utusan Malaysia dan Kosmo, sudah sembilan tahun menjalani rutin harian membuka balutan luka, membersih kulit yang koyak sambil menahan tangisan anak-anaknya yang menghidap penyakit kulit rapuh itu.
Anak sulungnya, Aina Afieyah, 9, dan adiknya Muhamad Mikhail, 3, mewarisi jenis EB resesif distrofik, keadaan kronik yang menyebabkan kulit mudah terkoyak walaupun hanya dengan geseran kecil.
Luka-luka itu tidak pernah kering dan sebahagian besar tubuh Aina Afieyah terutama bahagian belakang, dada serta bahagian pinggang sentiasa berbalut.
Namun di sebalik derita zahirnya, Aina Afieyah tetap memegang pensel dan buku.
Dengan jemari yang sudah hilang bentuk akibat luka dan kulit bercantum, dia tetap tekun mewarna dan menulis, menolak semua batasan demi membuktikan dia juga mampu menjadi murid seperti rakan-rakan lain.
"Dia tak pernah putus asa. Walaupun tahu rasa sakit dan pedih, dia tetap mahu belajar, tetap mahu siapkan kerja-kerja sekolah," kata Muhamad Nazreen ketika ditemui di rumahnya.
Walaupun hidup dalam kesakitan setiap hari, Aina Afieyah adalah contoh kekuatan luar biasa apabila tetap menjalani rutin seorang murid.
Belajar di Sekolah Kebangsaan (SK) Syed Idrus dekat Chemor dalam kelas pendidikan khas demi memudahkan pemantauan, kanak-kanak ini menyerlah dalam akademik.
"Aina ditempatkan di kelas khas bukan kerana tidak mampu belajar, tetapi kerana risiko kecederaan terlalu tinggi dalam kelas biasa.
"Namun secara akademik, Aina tetap cemerlang. Dia nombor satu dalam kelas. Menulis pun boleh, cuma perlahan. Baca doa pun lancar. Dia sangat bersemangat," kata Muhamad Nazreen bangga.
Muhamaz Nazreen berkata, rawatan utama bagi EB adalah dressing khas iaitu balutan luka yang perlu ditukar sekurang-kurangnya tiga kali seminggu.
Katanya, bagi dua beradik ini, proses terbabit mengambil masa sehingga empat hingga lima jam sehari memandangkan setiap lapisan gauze yang ditarik perlahan boleh menyebabkan kulit lain terkoyak semula.
"Tak pernah sekali pun mereka mandi tanpa menangis. Kadang-kadang kami terpaksa berhenti bila mereka meronta. Pedihnya tak mampu saya gambarkan," katanya.
Atas saranan doktor, dia dan isteri, Norshuadah Abu Bakar, 32, turut menggunakan kaedah rendaman air bercampur sedikit peluntur bagi menghentikan pendarahan luka yang terlalu aktif ketika mandi.
"Kami dah cuba dalam lima ke enam bulan ini. Walaupun membantu, proses itu tetap memedihkan, ada ketikanya mereka meronta-ronta juga," katanya.
Muhamad Nazreen mengakui kewangan mereka sudah lama tenat dengan wang simpanan digunakan sepenuhnya untuk menyediakan keperluan dressing dua anaknya itu yang mencecah RM500 sekali rawatan.
Meskipun menerima bantuan daripada Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) dan Majlis Agama Islam dan Adat Melayu Perak (MAIPk), dia tetap melakukan pelbagai kerja sampingan antaranya sebagai pemandu Grab selepas habis tugasan media, selain mengambil apa sahaja kerja luar yang mampu menambah pendapatan.
"Dressing untuk pesakit EB bukan seperti balutan biasa. Satu kotak ada lima keping berharga sekitar RM145.
"Untuk satu sesi dressing Aina sahaja, kami memerlukan empat ke lima kotak, manakala Mikhail sekurang-kurangnya dua kotak.
"Ada hari saya terpaksa menutup luka hanya dengan tisu dan kain kasa sahaja kerana balutan khas sudah habis," katanya.
Beliau berkata, bantuan sebelum ini sangat dihargai, tetapi keperluan dressing tidak pernah berhenti dan kosnya terlalu tinggi untuk ditanggung seorang diri.
"Kalau ada persatuan, badan korporat atau mana-mana pihak sudi hulur subsidi bulanan untuk dressing, itu pun sudah cukup besar untuk kami," katanya.
Muhamad Nazreen mengaku, tidak pernah berhenti bimbang memikirkan tentang masa depan dua anaknya itu.
"Kami serah pada Tuhan. Harap kami dipanjangkan umur untuk jaga mereka. Selagi ada nyawa, kami akan lindungi mereka," katanya.
Terdahulu, Muhamad Nazreen menerima kunjungan Ipoh Specialist Hospital diketuai Ketua Pegawai Eksekutifnya, Badrul Hisyam Ibrahim bagi menyampaikan sumbangan wakalah zakat berjumlah RM10,000.
Sebahagian daripada sumbangan tersebut merupakan barangan dan keperluan rawatan termasuk pembersih kulit serta kelengkapan berkaitan proses mencuci dan membalut luka.
Ringkasan AI
- Seorang bapa di Ulu Kuang, Chemor merawat dua anaknya yang menghidap Epidermolysis Bullosa, penyakit kulit genetik yang jarang berlaku
- Muhamad Nazreen Syah Musthafa, bapa kepada dua anak tersebut, menghabiskan hingga empat hingga lima jam sehari untuk proses dressing luka anak-anaknya
- Anak sulungnya, Aina Afieyah, 9 tahun, tetap tekun belajar dan menulis walaupun jari-jarinya sudah hilang bentuk, sementara adiknya Muhamad Mikhail, 3 tahun, turut mengalami nasib yang sama
- Keluarga tersebut menghadapi kesulitan kewangan dengan kos rawatan yang mencecah RM500 untuk satu sesi dressing
- Muhamad Nazreen berharap adanya subsidi bulanan untuk kos dressing dari mana-mana persatuan atau badan korporat bagi membantu meringankan beban mereka
Muat turun aplikasi Sinar Harian. Klik di sini!
