RM1 amat bermakna buat Sufi Syafrina
[DIKEMAS KINI] HATI penulis tersentuh ketika membaca berita bertajuk ‘Bayi derita penyakit genetik, perlu kos perubatan RM9 juta’ Jun lalu. Pada usia empat bulan, Sufi Syafrina Mohd Shafiq Idrus disahkan menghidap Atrofi Otot Spina (SMA), Jenis 1.
Menurut bapa bayi berkenaan, Mohd Shafiq Idrus, Sufi Syafrina memerlukan rawatan suntikan jenis Zolgensma bernilai RM9.28 juta untuk pulih seumur hidup.
Menceritakan mengenai penyakit anaknya itu, Sufi Syafrina dibawa ke Hospital Kajang pada Mei lalu akibat demam. Bagaimanapun, situasinya bertambah buruk kerana secara tiba- tiba menghadapi kesukaran bernafas menyebabkan pihak hospital terpaksa melakukan bantuan pernafasan menggunakan mesin untuk menyelamatkan nyawanya.
Sufi Syafrina kemudiannya dipindahkan ke Unit Rawatan Rapi (ICU) Hospital Tunku Azizah (HTA) dan pihak hospital mengesahkan Sufi Syafrina bukan demam biasa setelah ujian darah dilakukan.
Berdasarkan laporan daripada doktor hasil fisioterapi yang dijalankan di klinik swasta pula, keadaan Sufi Syarina sudah 90 peratus mampu menggerakkan tubuh badannya termasuk kaki dan tangannya.
Namun begitu, Sufi Syafrina masih memerlukan suntikan jenis Zolgensma untuk memastikan badannya pulih sepenuhnya sebelum usianya mencecah dua tahun. Lebih dua tahun, kesihatan Sufi Syafrina merosot dan semakin lama akan merudum.
Bukan itu sahaja, berat badan akan menurun atau mungkin menyebabkan gangguan kesihatan pada bahagian lain.
Allahuakbar, cuba bayangkan bayi kecil itu berdepan ujian hidup yang amat sukar, begitu juga dengan ahli keluarganya terutama ibu dan bapanya. Berat mata memandang, berat lagi bahu yang memikul.
SMA
Apa itu penyakit SMA? SMA adalah gangguan neuron-otot yang jarang berlaku yang mengakibatkan kehilangan neuron motor dan atrofi (penguraian) otot yang progresif. Ia biasanya didiagnosis ketika bayi atau awal kanak-kanak dan jika tidak dirawat ia adalah punca genetik paling biasa bagi kematian bayi. Ia juga mungkin muncul pada tempoh terkemudian dan kemudian mempunyai perjalanan penyakit yang lebih ringan.
Sufi Syafrina bukanlah individu pertama menghidap penyakit itu. Pada tahun 2018, seorang wanita, Ainaa Farhanah Amali yang berusia 22 tahun dan Muhammad Athif Fahri Mohd Farhan yang berusia 15 bulan turut menghidap penyakit yang sama.
Pakar Perunding Neurologi Fakulti Perubatan Universiti Kebangsaan Malaysia (UKM), Profesor Madya Dr Rabani Remli berkata, pesakit SMA diklasifikasikan empat jenis iaitu Jenis 1, 2, 3 dan 4 mengikut tahap serius penyakit dan umur ketika pesakit dikenal pasti mula menghidapinya.
SMA Jenis 1 adalah yang paling kerap ditemui dan tanpa rawatan ia boleh menyebabkan kematian kanak-kanak dalam masa dua tahun.
Menyentuh rawatan terkini bagi pesakit SMA, menurut Rabani, pada Disember 2016, nusinersen adalah ubat pertama yang diluluskan untuk SMA.
Berbalik kepada Sufi Syafrina, disebabkan menghadapi masalah kewangan, ahli keluarga bayi itu memohon bantuan untuk membantu mencukupkan dana RM9 juta yang diperlukan.
Pelancaran Tabung Bantuan Adik Sufi Syafrina di bawah program Sinar Karangkraf Bersama Komuniti diharap dapat membantu mempercepatkan pengumpulan dana yang diperlukan itu.
Bukan sahaja Pengasas dan Pengerusi Eksekutif Berjaya Corporation Berhad (Berjaya), Tan Sri Vincent Tan dan Pertubuhan Ikatan Komuniti Selamat (Ikatan) turut menyalurkan sumbangan masing-masing ke tabung berkenaan.
Selain itu, Pejabat Parlimen Bangi pula menyasarkan kutipan dana berjumlah RM2 juta daripada penduduk di kawasan itu untuk membantu Sufi Syafrina. Mudah-mudahan makin ramai yang tampil memberi sumbangan walaupun hanya RM1.
Mungkin RM1 nilai yang kecil, tetapi dapat mempercepatkan proses rawatan Sufi Syafrina.
Ketika keluarganya meminta bantuan, wang yang terkumpul hanya RM2,000. Namun semasa tabung bantuan dilancarkan, jumlah bantuan meningkat kepada RM60,000 dan terkini sehingga 7 Ogos, tabung bantuan berjaya mengumpul dana sebanyak RM150,000.
Ayuh rakyat Malaysia, marilah kita sama-sama membantu memberi sumbangan bagi membolehkan Sufi Syafrina kembali sembuh seperti bayi normal lain.
Sama-sama kita bantu ringankan beban yang ditanggung Sufi Syafrina demi masa depannya.
Orang ramai yang ingin menghulurkan sumbangan boleh berbuat demikian menerusi akaun Maybank Sinar Karangkraf: 564276-529068 - Tabung Bantuan Sufi Syafrina.
*Juliana Rosdi ialah Penyunting Sinar Harian
