BUKIT MERTAJAM - [DIKEMAS KINI] “Pada usia dua tahun, kebanyakan kanak-kanak sudah mampu berdiri dan berlari ke pelukan ibu bapa mereka, namun anak saya masih belum mampu berdiri sendiri."
Itulah luahan pilu seorang bapa, Muhammad Fitry Mohd Hanafi, 31, mengenai keadaan anak perempuannya, Nur Fathiah Aisyah, 2, yang disahkan menghidap Spinal Muscular Atrophy (SMA) Jenis 2, sejenis penyakit neuromuskular genetik yang jarang berlaku.
Muhammad Fitry berkata, anaknya memerlukan kos rawatan sebanyak RM520,000 bagi menjalani rawatan terapi gen yang perlu dilakukan dalam tempoh ditetapkan bagi mengelakkan keadaan kesihatan terus merosot.
Beliau berkata, anaknya dilahirkan dalam keadaan normal, namun mula menunjukkan tanda-tanda kelewatan perkembangan apabila mencecah usia setahun apabila masih belum mampu duduk sendiri dan hanya boleh bergerak secara meniarap.
"Kami pernah memaklumkan perkara ini ketika pemeriksaan susulan, namun dimaklumkan tiada masalah serius.
"Selepas mendapatkan pemeriksaan lanjut, barulah anak kami dirujuk ke hospital pakar," katanya.
Menurut Muhammad Fitry, selepas menjalani beberapa penilaian serta ujian genetik, doktor mengesahkan pada Oktober tahun lalu bahawa Nur Fathiah Aisyah menghidap SMA Jenis 2 iaitu penyakit yang menyebabkan kelemahan otot secara berperingkat dan menjejaskan keupayaan pergerakan pesakit.
Katanya, doktor turut menjelaskan sekiranya tanpa rawatan pada peringkat sesuai, keadaan pesakit akan terus merosot dan sebahagian fungsi tubuh mungkin tidak dapat dipulihkan.
"Kami benar-benar buntu ketika itu. Namun dengan bantuan doktor dan keluarga pesakit lain, kami dimaklumkan mengenai rawatan terapi gen sekali suntikan yang berpotensi membantu kanak-kanak SMA.
"Syukur, selepas penilaian dibuat, doktor mengesahkan anak kami sesuai menerima rawatan tersebut," ujarnya.
Bagaimanapun, Muhammad Fitry berkata, rawatan berkenaan perlu dilakukan dalam tempoh tertentu dan Nur Fathiah Aisyah dijadualkan berlepas ke Indonesia selewat-lewatnya pada 25 Januari ini sebelum menerima rawatan pada 26 Januari.
Katanya, doktor memaklumkan sebarang kelewatan boleh menjejaskan keberkesanan rawatan dan keupayaan pergerakan yang masih boleh dipertahankan mungkin akan hilang.
Muhammad Fitry yang bekerja sebagai kakitangan Tenaga Nasional Berhad (TNB) dengan gaji asas kira-kira RM2,145 berkata, isterinya, Nur Farah Atika Mohd Khamis, 30, merupakan suri rumah sepenuh masa yang menjaga anak mereka termasuk menjalani sesi pemulihan.
"Kami telah menggunakan semua simpanan untuk pemeriksaan dan ujian perubatan, namun tidak mampu menanggung kos rawatan ini.
"Setakat ini, kami hanya mampu menyediakan tiket penerbangan serta perbelanjaan asas,” katanya.
Muhammad Fitry berkata, mereka tidak mengharapkan keajaiban, sebaliknya hanya berharap anak mereka berpeluang untuk berdiri, berjalan dan menjalani kehidupan seperti kanak-kanak lain.
Sementara itu, Pengerusi One Hope Charity & Welfare, Datuk Chua Sui Hau berkata, rawatan SMA mempunyai tingkap intervensi yang jelas dan jika terlepas, keupayaan pergerakan yang masih boleh dipelihara mungkin tidak dapat dipulihkan.
"Ini bukan sekadar isu kos perubatan, tetapi melibatkan masa depan seorang kanak-kanak.
"Kami berharap masyarakat dapat tampil membantu dalam tempoh yang sangat kritikal ini," ujarnya.
Beliau berkata, keluarga Nur Fathiah Aisyah telah melantik One Hope Charity & Welfare bagi menguruskan sepenuhnya kutipan dana dan penerimaan sumbangan.
Orang ramai yang ingin menghulurkan sumbangan boleh menyalurkannya ke akaun ONE HOPE CHARITY & WELFARE, Public Bank Berhad, nombor akaun 3193433435.