SHAH ALAM - Sepasang suami isteri memilih tidak menyimpan stok makanan dan memiliki peti ais di rumah demi menyelamatkan nyawa anak lelaki mereka yang menghidap penyakit jarang jumpa, Prader-Willi Syndrome (PWS).
Bekas konsultan media, Azman Ahmad Bakri, 49, berkata, dia dan isterinya, Farahiah Mohd Ariffin, 37, membuat keputusan terbabit kerana Mikhael,14, tidak dapat mengawal keinginan untuk makan.
Menurutnya, kondisi genetik itu menyebabkan Mikhael sentiasa lapar selama 24 jam walaupun baru sahaja makan dan tubuhnya tidak mampu memproses isyarat kenyang seperti kanak-kanak biasa.
"Kebanyakan pesakit PWS cenderung mencari makanan ketika keluarga tidur dan ada yang curi-curi makanan dalam peti ais. Jika ada peti ais mereka akan buka.
"Kita tidak boleh simpan stok makanan, anak mengidap PWS sendiri akan cuba cari makanan nanti apabila terjaga malam-malam," katanya kepada Sinar Harian.
Terdahulu, salah satu video ketabahan dan kecekalan Mikhael dikongsikan Azman menerusi akaun Tik Tok @MikePWS mendapat 818,000 tontonan dengan 32,500 tanda suka.
Azman memaklumkan, penyakit PWS mampu membawa maut kerana pesakit tidak dapat mengawal rasa lapar melampau hingga ada meninggal dunia akibat komplikasi tidak dapat mengawal pemakanan.
"Setiap hari membawa cabaran luar biasa bagi keluarga kami, dari mengawal makanan hingga memastikan keselamatan Mikhael sepanjang malam," ujarnya.
Menurut Azman lagi, tahap lapar Mikhael berlaku sepanjang masa tanpa henti sehingga memaksa Azman dan isterinya sentiasa berjaga-jaga dan tidur-tidur ayam pada setiap malam.
"Cuba bayangkan, kita akan berasa lapar apabila berpuasa, namun untuk pesakit PWS kelaparan itu perlu didarab dengan 10 kali, itulah dirasai selama 24 jam," menurutnya.
Justeru, Azman memberitahu, pengalaman tersebut dikongsikan di TikTok untuk memberi kesedaran mengenai PWS, sekali gus memastikan masyarakat lebih memahami tentang penyakit itu.
Walaupun akaun TikToknya masih baru, kongsinya, ramai yang bertanya dan mahu memahami penyakit PWS.
Jelasnya, masyarakat masih keliru tentang PWS dan ada yang salah faham dengan memberi nasihat pemakanan biasa seperti mengurangkan karbohidrat dan memperbanyakkan protein.
Bagaimanapun, tambahnya, video senaman dan aktiviti harian Mikhael membuatkan lebih ramai orang faham mengapa pesakit PWS perlu dipaksa bergerak.
Menurut beliau, Mikhael pernah mencecah 72 kilogram (kg), namun kini berjaya turun kepada 45kg hasil disiplin kawalan pemakanan dan senaman.
Dalam masa sama, Azman menasihati ibu bapa lain agar tidak berasa malu dan mendapatkan bantuan komuniti untuk anak mereka yang mengidap penyakit jarang jumpa seperti itu.
“Jangan malu cari kumpulan sokongan, seperti saya dengan PWS Malaysia, mereka banyak bagi sokongan, sekali gus kita tidak perlu berhadapan isu itu secara bersendirian,” katanya.