JOHOR BAHRU – Seorang kanak-kanak perempuan berusia setahun tujuh bulan berdepan ujian besar dalam hidupnya apabila disahkan menghidap penyakit genetik yang jarang berlaku, Alagille Syndrome.
Itulah penyakit yang dideritai oleh Nur Adresia Arianna, anak ketiga pasangan Norhaslan Hussin, 41, dan Nurfuzaina Azimi, 31, sejak lahir.
Manja disapa Nina, anak ketiga dalam keluarga ini turut dilaporkan mengalami kecacatan pada struktur saluran hempedu di hatinya yang mengakibatkan cecair hempedu tidak dapat disalurkan ke usus seperti biasa.
Menurut bapanya, Norhaslan, keadaan itu menyebabkan najis anaknya berwarna pucat dan tubuhnya menjadi kekuningan akibat pengumpulan toksin serta kegagalan menyerap vitamin penting.
Justeru katanya, satu-satunya harapan untuk memulihkan keadaan Nina adalah melalui proses pembedahan pemindahan hati yang dijadualkan dilakukan di Hospital Renji, Shanghai, China.
“Kami sudah cuba pelbagai rawatan, termasuk memasukkan susu khas terus ke perutnya melalui tiub hidung kerana Nina mengalami masalah kurang selera makan dan berat badan yang tidak seimbang.
"Namun, kami diberitahu, hanya pemindahan hati dapat menyelamatkan nyawa anak kami ini.
"Kami pun tak tahu bila dapat ke sana (China), bila dana mencukupi sahaja, kami akan bertolak," katanya ketika ditemui di rumahnya di Bandar Uda Utama, pada Sabtu.
Untuk rekod, pembedahan tersebut melibatkan kos keseluruhan sebanyak RM185,000 dan sehingga kini, lebih kurang RM30,000 telah berjaya dikumpulkan.
Tambah Norhaslan, dia tidak pasti bagaimana anaknya boleh menghidap penyakit berkenaan kerana dua lagi anaknya, Nur Adelia Afrina, 7, dan Muhammad Aydan Ashaz, 5, berada dalam keadaan normal.
Malah katanya, dia serta isteri juga tidak mempunyai sebarang masalah kesihatan, khususnya ketika isterinya hamil.
"Alhamdulillah, saya, isteri dan anak-anak tidak mempunyai masalah kesihatan sebelum ini.
"Apa pun, diharapkan agar anak kami ini segera sembuh seperti kanak-kanak normal lain," katanya.
Sementara itu, Nurfuzaina berkata, selain masalah hati, anaknya itu turut mengalami masalah jantung akibat penyakit yang dideritainya ketika ini.
Katanya, keadaan tersebut menyebabkan saluran dari jantung ke paru-paru anaknya menjadi sempit dan sememangnya memerlukan pembedahan.
"Keadaan ini juga menyebabkan pertumbuhan giginya rapuh dan cepat rosak.
“Kami juga sering ke Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM) setiap dua bulan untuk pemeriksaan dan persediaan sebelum ke China bagi menjalani pembedahan berkenaan," katanya.
Orang ramai yang ingin menghulurkan bantuan bagi membantu keluarga ini boleh berbuat demikian ke akaun Bank Islam 1102310504 atas nama Pertubuhan Billary Atresia Semalaysia.