BUKIT MERTAJAM - Penghidap penyakit genetik jarang ditemui, atrofi otot spina (SMA), Nur Nadine Mikayla Mohamad Shahril yang berusia setahun memerlukan sumbangan orang ramai sebanyak RM85,400 bagi menampung kos ubatan dalam usaha melambatkan kemerosotan akibat penyakit itu.
SMA merupakan keadaan yang menyebabkan penghidapnya mengalami kemerosotan otot akibat sel saraf yang terjejas sehingga tidak mampu meniarap, mengangkat kepala atau memusingkan badan.
Ibunya, Nurul Farhana Mat Zaid, 34, berkata, anak tunggalnya itu mewarisi penyakit tersebut selepas pemeriksaan mendapati dia dan suaminya, Mohamad Shahril Mohd Ghouse, 33, merupakan pembawa gen berkenaan.
Menurut Nurul Farhana, anaknya itu dilahirkan cukup bulan dan dalam keadaan sihat, namun selepas enam bulan mereka mula menyedari bahawa Nur Nadine Mikayla tidak mampu memusingkan badan atau mengangkat kepala.
“Pada awalnya, doktor menyangka perkembangannya sedikit lambat, namun selepas tiga bulan tanpa perubahan, Nur Nadine Mikayla dirujuk ke hospital besar untuk pemeriksaan lanjut.
“Ujian darah dan genetik akhirnya mengesahkan bahawa dia menghidap SMA Type 1C,” katanya.
Nurul Farhana berkata, ketika ini tubuh Nur Nadine Mikayla semakin lemah, lehernya tidak dapat ditegakkan, kakinya tidak boleh digerakkan, dan hanya tangannya yang mampu bergerak sedikit. Namun begitu, anaknya masih aktif belajar bertutur.
Katanya, kadangkala anaknya mengalami batuk berkahak yang memerlukan bantuan sedutan kahak, malah perlu menggunakan mesin oksigen apabila mengalami sesak nafas.
“Menurut doktor, hanya ubat khas mampu memperlahankan kemerosotan penyakit, manakala tanpa rawatan, fungsi organnya akan terus merosot dan dia mungkin tidak dapat bertahan melebihi usia dua tahun,” ujarnya.
Nurul Farhana berkata, dia dan suaminya berdepan kesukaran kerana tidak mampu menampung kos rawatan yang mencecah RM85,400 setahun, termasuk ubat, rawatan hospital dan fisioterapi.
Sementara itu, Pengerusi One Hope Charity & Welfare, Datuk Chua Sui Hau berkata, pihaknya akan membantu keluarga yang tinggal di George Town itu untuk mengumpul dana selepas mendapati mereka benar-benar memerlukan bantuan.
Jelasnya, bapa pesakit bekerja sebagai juruteknik, manakala ibunya telah berhenti kerja sebagai operator kilang untuk menjaga Nur Nadine Mikayla sepenuh masa.
“Dengan beban kewangan sedia ada, mereka tidak mampu menanggung kos rawatan tersebut dan merayu bantuan orang ramai,” katanya.
Orang ramai yang berhasrat menghulurkan sumbangan boleh berbuat demikian menerusi akaun Public Bank Berhad atas nama One Hope Charity & Welfare (nombor akaun: 3201428817).