DI SAAT anak bongsu tersayang disahkan sebagai pesakit kanser kira-kira 13 tahun lalu, dia rasa kosong dan tidak tahu apa patut dilakukan.

Tanpa sokongan mana-mana badan selain hanya mengikut saranan dan nasihat diberikan doktor, ada ketikanya dia rasa terumbang-ambing dan perlu membuat 'kajian' sendiri bila terdapat persoalan berkaitan bermain di fikiran mengenai sakit ditanggung anaknya itu.

Mujurlah suaminya suka membaca dan membuat carian di internet. Teman sebantalnya itulah yang banyak memberikan penerangan dan informasi berkaitan sakit dihadapi anak bongsu mereka.

Bertitik-tolak dari itu, Pengerusi Kumpulan Ibubapa Dan Sokongan Anak Anak Kanser (Kids), Hamidah Tajudin tidak menafikan pentingnya ibu bapa mempunyai anak sakit kanser menyertai kumpulan sokongan.

Apatah lagi pengalamannya menjaga anak istimewanya yang mempunyai Sindrom Down (SD) dan leukemia, Mohd Syukur Syukri, 13, hingga pernah berminggu dan ada mengambil masa berbulan.

"NGO Kids ini pun kerana Syukur. Masa tu tak ada grup sokongan, hanya ada orang datang sesekali bagi goodies bag dan kata 'sabar', kami pun faham sebab mereka tak alami apa kami rasa.

"Biasalah bila kita duduk dalam wad dalam tempoh lama dan tak ada kumpulan sokongan ibu bapa, ibu bapa yang tinggal lama jadi teman penguat semangat antara satu sama lain dan jadi mesra. Selalu berkongsi pengalaman anak kanser kami, misalnya kenapa sakit itu jadi begitu dan begini, contoh ini kesan kemo dan pelbagai lagi. Dari situ datang idea tubuhkan grup WhatsApp ibu bapa anak kanser di situ," katanya ketika ditemubual di rumahnya terletak di Bandar Baru Bangi, Selangor.

Mendapatkan rawatan Syukur di Wad KK3, Hospital Kuala Lumpur (HKL), Hamidah biasa berdepan kesan selepas membuat kemoterapi dan berbulan tinggal di wad susulan rawatan anaknya itu.

Anak bongsu dari enam beradik itu sendiri mengalami kesan sampingan seperti lemah selepas kemoterapi, berlaku cirit birit, mulut berdarah dan lain-lain simptom lagi. Enam tahun Syukur berjuang kanser, pernah bebas penyakit itu, tapi kansernya berulang.

"Bila dah macam tu, kita banyak belajar dan share dengan ibu-ibu. Kita juga harap bila ada grup kita saling dapat menyelami hati anak-anak dan ibu-ibu pesakit kanser sendiri," katanya.

 

Rasa kasihan

Ramai yang mendapatkan rawatan terdiri kalangan mereka dari luar Lembah Klang malah ramai juga dari kawasan pedalaman, mengeluh dan mengadu sukar untuk datang ke hospital.

Timbul rasa kasihan terhadap keluarga susah yang datang mendapatkan rawatan, dia sering mengambil peluang menghulurkan sedekah kepada keluarga anak kanser memerlukan rawatan di hospital.

Melalui medium NGO lain yang memberi bantuan, Sedekah Subuh yang disertai Hamidah, dia turut memanjangkan kes-kes anak kanser memerlukan bantuan, hingga ada saja kalangan rakannya yang mahu menyumbang sama.

"Anak-anak tinggal di wad ni dari bayi sampai usia 18 tahun. Kadang hari-hari buat kemo pun ada, ada lebih sebulan. Selagi tak habis kemo intensif ada hingga embilan bulan, selagi itulah kami akan bergaul dengan orang sama, orang baru dan orang lama yang akan berulang- alik  dalam hospital.

"Biasanya tiap minggu kita akan jumpa orang yang sama, bukan hanya dari KL tetapi dari negeri jauh-jauh dan baru didiagnosis, jadi ahli akan bertambah. Jadi nampak ramai memerlukan, terutama dari segi kewangan," katanya.

Bermula dengan 40 ahli, dari situ juga timbul idea Pengasas Kids ini untuk menubuhkan grup WhatsApp pada 2013, sebelum akhirnya mewujudkan NGO pada 2016, walaupun tidak terfikir untuk menubuhkan badan bukan kerajaan itu pada mulanya.

Sering berkomunikasi, menurut Hamidah ukhuwah kalangan ahli grup semakin erat ibarat satu keluarga. Hingga sekarang lebih 400 ahli menyertai grup Kids.

 

Anak jadi penguat semangat

"Mommy pun perlukan support dari you all, mommy pun ibu pesakit kanser juga. Penguat semangat selain suami sudah tentulah Syukur sendiri. Dia kuat.. selalu cakap don't cry mommmy.. i'm strong..." cerita Hamidah yang juga biasa dipanggil 'Mommy' dalam Kids ini.

Mengendalikan sebuah NGO bukanlah mudah, tambahan aktif bergerak pada setiap bulan dengan pelbagai aktiviti. Hamidah tidak menafikan dalam masa sama, banyak juga cabaran perlu dihadapi.

Menurutnya, antara cabaran tersebut adalah seperti pernah timbul salah faham menyebabkan ada segelintir ahli tidak berpuas hati.

"Pernah juga rasa nak letak jawatan ketika masalah itu. Bagi selesaikan masalah itu, yang penting saya telus saja. Tak melatah, tetapi explain, pendekatan macam adik beradik.

"Ada juga kata saya menolong orang macam ni 'apa awak dapat? awak dapat kemarahan orang.. fikirkan hal orang'. Saya tak pernah cerita pada ibu lain di wad sebenarnya, saya ada dua anak sakit. Seorang lagi kakak Syukur, sakit arteriovenous malformation (AVM) dah stage 5, juga kategori OKU," katanya.  

Menurutnya, Farah Shahida Syukri, 20, didiagnosis pada tahun 2006 semasa berusia 8 tahun dengan AVM terbentuk di otak sebelah kiri menyebabkan kelemahan bahagian badan sebelah kanan serta kesan-kesan lain. 

Hamidah berkata, buat masa ini tiada rawatan dirancang kerana kedudukan AVM agak sukar, menyebabkan Farah Shahida kini hanya mengambil ubat mengawal dari terjadinya sawan akibat AVM di otaknya.

"Saya selalu nasihat jangan mengeluh, menangis, ada lagi orang lain lebih susah, lebih kronik daripada kita. Memang orang tengok kita tenang saja.. tapi tak tahu malam-malam, subuh-subuh kita macam mana.

"Ada ibu bapa sampai pukul anak sebab give up, penat, ada down. Akak kata jangan, kesian anak, sebab kita tak rasa apa dia rasa contohnya seperti lepas kemoterapi," kata ibu kepada anak berusia 31, 29, 26, 24, 20 dan 13 tahun ini.

 

Jangan malu

Bagi mengurangkan rasa bersendirian dalam menjaga anak sakit semasa, Hamidah turut memberikan tip supaya mereka terbabit dapat berkongsi dengan bercakap dan berkawan dengan orang lain.     

"Biasa orang dalam wad, situasinya sama dengan kita. Jangan malu beritahu anak sakit. Boleh release skit. Jika kita terangkan sakit anak kita, mungkin dapat bantu supaya orang tak ada persepsi seperti takut, malah dapat bagi semangat kat kita.

"Cakap dengan masyarakat, ibu bapa yang ada anak sakit kanser ini jangan down kan, kena bagi semangat kat ibu-ibu ada anak kanser," kata wanita berusia 54 tahun berasal dari Kuala Selangor ini.

Menurutnya, penyertaan dalam grup sokongan juga membantu, seperti grup Kids yang bukan sahaja memberi peluang ibu bapa berkongsi masalah, tetapi pengalaman yang dapat menambah ilmu ibu bapa anak-anak kanser.  

Bila ada parents support grup seperti tubuhkan grup wasap, dia ramai dan akan tahu kesan2nya apa. Kongsi pengalaman.

"Antara Kids bantu ialah keluarga berdepan masalah kewangan dan pengangkutan untuk ke hospital, Kita juga tumpu bukan hanya untuk anak sakit, tetapi yang sihat.

"Baru-baru ini kita usaha bawa mereka ke kem di hutan, mereka ni ramai remaja. Jadi perlu menyelami hati mereka. Sebab kesan selepas kemo tu... ada murung sebab dah lama tak bersosial. Itu kita nak cuba bantu," katanya.  

Menurutnya, ada juga ibu bapa dari kampung tidak mempunyai Guanrantee Letter (GL) atau anak tiada kad OKU berdepan kesukaran menjelaskan bil, turut dibantu.

Tidak ketinggalan program ziarah kasih, melawat dan menyampaikan sumbangan ke rumah keluarga anak kanser turut dilakukan.

Tidak menafikan terdapat banyak NGO berkaitan kanser di luar sana, namun kurang grup sokongan, Hamidah berkata, kelebihan Kids kerana ahlinya mempunyai latar belakang anak-anak kanser menyebabkan mudah menyelami hati ibu-ibu terbabit.

Pernah di peringkat awal, Hamidah sendiri mendahulukan duit poketnya untuk diberikan kepada keluarga memerlukan, malah hingga kini hasil jualan sambal hitam diusahakannya digunakan untuk membantu golongan terbabit.

Ditanya sehingga bila, mahu menjalankan kerja-kerja NGO, menurutnya ia akan dijalankan selagi terdaya dan mendapat pengganti layak.-AG